Tag Archive for: орфанные болезни

Печальные СМАйлики. Почему государство бросило на произвол судьбы детей с нервно-мышечным заболеванием

рехкомнатная квартира в центре столицы, новехонький Rolls-Royce прямо из салона и одна из самых дорогих моделей Rolex – сколько времени вам нужно, чтобы накопить достаточно средств для покупки одного из этих атрибутов роскоши? Полгода, год, два, три? Учитывая украинскую среднестатистическую зарплату – добрых полжизни, а то и целой не хватит. А если мы вам скажем, что есть люди, которым нужно собрать эти суммы за несколько месяцев, иначе они потеряют самое ценное сокровище – своих детей? Детей, которые не виноваты в том, что их выбрало СМА – редкое нервно-мышечное заболевание, что приводит к ранней смерти. Читати далі